今話題の(!?)発達障害。
我が子がそれに該当するなんて生んだ時には(もちろん生む前も)これっぽっちも思っていませんでした。
3歳児健診でもひっかかりませんでしたし。
でも、幼稚園で集団生活を過ごすにつれてあれ?という疑惑が確信に変わっていきました。
その後支援を受けるまで約1年。
この1年間とても長かったし、辛かったし、ずっとモヤッて訳わからなかった。
それは、ある意味閉ざされた世界で、現実世界で自ら発信する人はほぼいないからなのか。
私はどうしたらいいのか分からずマニュアルみたいな物が欲しかったので
今回は過去の私に向けて書いてみたいと思います。
気づいてから全体の流れは以下の通り。
→個別で保育計画を作成してもらい園全体で気にかけてもらえるように
・春休み、児相に行き発達検査(4月)
→病院予約するも10か月待ち→療育手帳などは無理なのでどうするか
・外部の相談施設へ行く(5月)
・幼稚園の保育カウンセラー(心理士)と面談(6月)
・市のことばの教室へ相談(7月)
・民間病院の言語療法開始(8月)
目次で詳しく書いているのでお好きな箇所から読んで下さいね。
気づいたのは年中になってから
「なんか他の子と違う」そう思ったのは年中の保育参観。
元々大人しいタイプの性格ではある・・。
でも、集団遊びをしている時になじめず先生の声かけによりペアを組まされている。
みんなの輪に入っていけない様子。
じゃんけんをして電車ごっこ(負けた方が後ろにつきどんどん電車が長くなる遊び)をやっているが
明らかに楽しんでなくテンパっている。(次誰とじゃんけんすればいいのか相手を探せていない)
浮いているしコミュニケーションがとれていないと感じました。
子どもも、
「幼稚園行きたくない」
「みんな私と遊んでくれない」
「みんな私のこと嫌いなんだ」
と言う。
これ、3人子どもがいるお母さんや他のママ友に聞いても「うちの子もそう言うよ~」と言っていたけれど、質が違う。
うちの子の場合は、ただのきまぐれじゃなくて「本気で相手にされていない」とその時察しました。
先生に聞いてみると、
ハンカチ落としの時に、鬼になり次の人に落としたけれど、つかまって泣いていたことがある。
他の女子は「〇〇ちゃん(うちの子)には(かわいそうだから)ハンカチ落とすのやめてあげて」と言ったりするそうな。
これ、下に見られてるやつだ。(おそらくターゲットにされてる?)
同等に扱われていない。
これだと、本人の自己肯定感も下がるよね。
卑屈になって「みんな私と遊んでくれない」って言葉も出るよねと思いました。
一人遊びが好きな訳ではなくお友達が欲しいのにできない状況なので、
いわゆるコミュ障なのかとも思いましたが、違いました。
自体はもっと深刻でした。
ASDってまんま我が子
ネットを漁る日々。
そしてたどり着きます。
発達障害の自閉症スペクトラムであると。
その特徴は、
・こだわりが強い
・感覚過敏
・繰り返し同じ行動をするのを好む
・見通しがわからないことをするのが苦手で怖がる
・ことばの遅れ など
もうこれだけでうちの子の説明90%はできるというほど当てはまっていて驚きました。
幼稚園での様子をよく観察してみると、「おはよう」と話しかけられても返事をせず無表情でスタスタを歩き、誰とも目を合わせていない。
感じ悪すぎる・・。
家では(親や親せきなどよく知っている人とは)目を合わせられるのに・・なぜ。
これだと、誰にも話しかけられなくなるよね。
「おはよう」と言われたら「おはよう」と返す。
目をみて話す。
この、教えてなくてもほとんどの人が自然にできる人とのやり取りがうまくできない。
ショックでした。
他にも大きい音が苦手で、ドライヤーの音を嫌がることや(感覚過敏)
おしっこをトイレでできるようになってもうんちはずっとオムツでしたがることとか(こだわり)
毎日寝る前にぬいぐるみを布団の周りに全部並べて寝たがることや(ルーティン・こだわり)
チアの習い事で発表ステージに行く時に誰についていけばいいのか分からず不安で動けなくなる・固まる(初めての経験・見通しが分からない行動を嫌がる)
などこれまでの子どもの行動が腑に落ちたのです。
自分の子供が発達障害であるというショック
とともに、取扱が手に入り少しほっとしたような複雑な心境でした。
なぜか児相へ
今思うと行くところは児相(児童相談所)ではなく市の発達相談センター。
でも幼稚園の先生から紹介されたのは児童相談所でした。(間違えたのかな?)
児相の予約も年度をまたいでいたのですんなりととれず、微妙な空きがありました。
児童相談所では発達検査と今後についての相談という形で進んでいきました。
・発達障害(かどうかは何も言えないが)診断を受けるには病院に行かなければならない→近所の2つの病院を教えてもらえる
・子どものことば、話す能力について言われる
このような形でした。
今度は病院の予約かあ~先は長い。いざ問い合わせてみると1つ目の壁がありました。
発達障害の受診待ち約10ヶ月
衝撃でした。
10か月って(笑)
診断が受けられないのなら、何もできない。
この時は4月で年長ですし、今困っていて今トレーニングを受けたいのに何もできないもどかしさ。
子どもの吸収する力がある時に何か受けさせてあげたいのに。ただ悔しい。
もう1つの病院は待ち時間は多少短いのですが、そこは小児科。
個人的には小児精神科の専門医に見てもらいたいと思い、多少長くなっても待つことにしました。
療育手帳はもらえない。でも、困ってる
病院も予約待ちで、知的な遅れもないのでおそらく療育手帳はもらえない。
精神福祉手帳も無理だろう。なら、どうするか。
実費でトレーニング受ける?と思い調べてみると1回1万円程するじゃないですか!
ありえ~ん。
でも何かしたい
なにかしたい!!!!!
手当たり次第支援につながる「何か」を求めて色々探ります。
そして、同じクラスで発達の遅れがあり放課後デイサービスを利用している子のママさんに聞きました。
民間の「障がい児のための相談所」を教えてもらい早速予約。
こういう所も2~3週間は待ちます(泣)
我が子の状況を説明し言われたのは、
(幼稚園に通えておりトイレも一人で行けて、ハサミ・箸・鉛筆なども使えて知的な遅れがみられない。繊細で生きづらさを感じている様子のみ)
・心理士(幼稚園の保育カウンセラー)でも意見書という形で療育につながるかもしれない
・実費の療育を2~3ヶ所紹介
→病院の診察までこれらを試してみて下さいということでした。
実費の療育は大学などがやっているものであれば比較的安いのもあり、1回1万よりかはお手軽にできそうだと思いました。
自分で探せなかった情報が得られ、来てよかったと思いましたがすぐには解決策とはならず、またモヤります。
客観的に見たらおおげさな親かな?とも思いました。
が、やはり普通の子とはコミュニケーションの部分で違うと感じてしょうがない。
どこかにひっかかってくれないかなとモヤりながらも次は、幼稚園の保育カウンセラーとの面談を申し込みました。
保育カウンセラーとの面談
(幼稚園でこのような制度がありました)
・事前に見てもらいたい所を伝えておき、午前中にカウンセラーがチェック・午後に面談という流れ。
私がお願いしたのは、
・イヤと言えず、マイナスの言葉を避け、その場を去ろうとする
・集団遊びの時、ドキドキして怖がる。ペア決めができず先生と組もうとする
・療育を受けたいができるのか
特に最後。ここが重要で念押ししました(笑)
だけれど、療育には全くふれてもらえなかった(泣)
カウンセラーから言われたのは
(行動よりも言葉で発した方が自分の要求が通るとわからせる経験をさせる)
・ドキドキしてしまうので、1回目の遊びは観察学習がベスト(先生に向けて)
・クラス内に居場所・安心できる人がいると行動できる
・クラス内にどうしても苦手な子がいないのは良い、長所である
などについて事例を基に説明して下さいました。
午前中しか我が子の事を観察していないのに、こうもわかるのね~とプロのすばらしさを感じましたが、直接療育につながらなかったので残念という気持ちしかありませんでした。
早く子どもの社交性を伸ばす療育(ソーシャルスキル・トレーニング)が受けたいのに!
という気持ちでいっぱいな私。
でも、社交性うんぬんよりも必要な訓練があったのです。
それは、ことばの遅れ
「ことばの相談室」の案内を見て
ある日、幼稚園の掲示板を見ていると「ことばの相談室」のチラシが目に入りました。
市の施設で言語聴覚士さんが見てくれるというもの。
ことばについてこれまで特に心配はしていなかったのですが、相談例を見てみると、
・同年代の子と遊ばない
・目が合いにくい
とあるではありませんか!!!!!
うちの子だ~~~~!!!
なぜ今まで気が付かなかったのだろう。
言葉が上手く話せないからコミュケーションがとれなかったのか。
確かに英語が話せないのに英語圏に行ったら誰とも話せないし、友達になれないし、自尊心も低くなるよね。
と、ここでやっと気が付きました。
児相の心理士さんには「言葉が・・話すのが・・」とゴニョゴニョ数カ月前に言われていたのに全く気が付きませんでした。
いざ相談日。言語聴覚士によると、
(↑年長だが年少程度の能力しかない)
ということでした。衝撃!!
衝撃というのは幼稚園の先生には言葉については何も言われていませんでしたし、親や先生(信頼関係のある相手)とは意思疎通ができるのでまさか年少レベルとは思っていなかったのです。
こちらの話すことは理解して行動もしているので、私自身は言葉のやり取りで全く困っていませんでした。
でも、子ども自身から友達へ話す場合については自分の気持ちをどう伝えればいいのかわからない、
頭では分かっているのに言葉であらわせないようで言葉が出づらい状況だとわかりました。
灯台下暗し、近ければ近い程客観的に見られないものですね。
はい!これにて一件落着と思いきや、ここも混んでる。なんと初回の訓練3ヵ月待ち(泣)
こちらの「ことばの相談室」は幼児までなので、10月に初回・通えても半年。
中々上手くいかずこれが人生なのねと悟ります。
でも、ここでめげません母は。
民間の言語療法にアタック
こういう時に頼りになるのは何といっても横のつながり・口コミです。
言語療法に通っている子のママにお話しを聞いてみました。
リハビリ施設で子の言語療法をやっている病院があると聞き早速電話。
言語聴覚士に見てもらった経緯を説明すると(発達障害の診断がなくても)すぐに予約がとれ診てもらえることに。
質疑対応検査の結果は、
・説明が端的で細かく説明ができない(2語文止まり)
・言葉の意味の説明が上手くできない
「かくれんぼ」のやり方教えてと言われても「・・・わからない」
と言えなかったり、
絵カードを見て誰が何をしている?という質問も満足に言えず、
「今日何食べた?」という質問にも答えられませんでした。
日常会話でこちらの質問に Yes or No は言えるし意味も分かっていますが、
本人発信の話す力・説明する力がやはり遅れているということが分かりました。
ここでも、子どもを客観的に見られていなかった自分にショックでしたが、
プロがみると色々わかるのだな~と感心。
これからは絵カードを使って相手に伝わりやすい説明が行えるよう訓練を受けることになりました。
なんと、訓練は翌週から開始!!
ちょうど先生が増員されたタイミングで待つこともなく通うえるようになりました。
とんとん拍子に進む時は進んでいくものですね。
という訳で、あれ?と気づいてから支援を受けられるまで約1年かかるまでの経過についてでした。
言語療法でどのようなことをしたのかについては別記事でまとめますね。
さて、ここからは私の精神面についてです。
実は、この問題に悩んだストレスで皮膚にしこりができたのです。
私にとってはモヤるメンタルとの戦いでした。
何が苦しいのか考察
相談相手がいないのが苦しい
まずはこれですよ。
発達障害は10人に1人と言われそれほど珍しくない特性ではありますが、クラスで考えると1つのクラスに1~2人、多くて3人。
その子の親と仲が良ければ情報交換もできますが、そう上手くは行きません。
もしかして・・・と思っても確信がない限り仲が良くてもさぐりをいれる事さえ躊躇する話題ですよね。
中には認めたくなくて放置している人もいるでしょう。
向こうから話してくれないと踏み込めないセンシティブ案件です。
更に私が知りたいのは同じ特性(自閉症)のある子の情報です(性別も同じだと嬉しい)
結局、同じ園で同じ特性・同じ性別・で悩むママ友は見つかりませんでした。
育児は毎日のことなので、気軽に吐き出せる・わかってもらえる相手がいないのは寂しいですね。
欲しいのは生の情報
ネットでは同じ悩みの人がいて共有や情報をゲットできますが、それと同じく欲するのは住んでいる地域の病院や療育情報です。
私の場合、病院の予約待ちが10か月とわかっていたらより早く予約したと思います。
先がわからないモヤモヤが晴れるのは経験談に限ると思います。わからないから不安。
この不安の解決はパンフレットや市の案内などの一般的な情報ではなくて身近な先人の経験なのですよね。
しかも、鮮度大事!
私が言語療法を受けられる病院を知ったのはクラスメイトのママからの情報でしたので、悩みがあれば有るほど人に頼ったり顔を売っておくことは大事だなと思いました。
(しかも、ちょうど空きが出たらしいよ~とか枠に限るもあるのでタイミング大事)
行動するのは早い方がいい
膳は急げといいますが、発達障害界隈はどこへいってもたどり着くのは「予約待ち」です。
早くて半年(もちろん地域に限る)。
予約・診察を受けて何もなければなかったで良いので、あれ?と違和感を感じたり、モヤモヤが治まらない場合は行動してみましょう。
知るのは怖いですけどね。
年長の11月には小学校の入学前健康診断があるので、この時に診断書があれば小学校入学時に配慮してもらえると思います。(このタイミングで発達が気になる子の個別面談がある小学校が多いです。普通学級か支援学級・普通学級に在籍しながら通級に通う選択肢等あります)
何事も早め早めが良いですね。
という訳で最後にまとめます。
まとめ
・気になったら、園の先生・市の発達相談・発達障害の病院同時に攻める
・療育は手帳がないと受けられない場合が多い(受けられても実費)
・年長の11月には就学前健診(個別相談)があるのでその時迄に診断が出ていると良いと個人的には感じた
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